KAS DİSTROFİSİ

Tıp dilinde kas hastalıklarına kas distrofisi denir. Kas hastalığı, ilerleyici güçsüzlüğe ve kas kütlesi kaybına neden olan bir grup hastalığa verilen addır. Kas hastalıkları genlerdeki mutasyonlar, bir başka deyişle bozulmalar nedeniyle genellikle erken yaşta ortaya çıkan ve bazı durumlarda semptomların kötüleşerek ilerlediği rahatsızlıklardır.

Kas (musküler) distrofilerin kesin bir tedavisi yoktur ancak ilaçlar ve terapiler belirtileri yönetmeye ve hastalığın seyrini yavaşlatmaya yardımcı olabilir. Kas distrofisinin sizi veya çocuğunuzu nasıl etkileyeceği türüne bağlıdır. Bazı hastaların durumu zamanla kötüleşir ve yürüme, konuşma ve öz bakım becerilerini kaybedebilir. Fakat bu durum her kas hastası için söz konusu değildir. Kas hastalığı olan bazı insanlar yıllarca hafif belirtilerle yaşayabilir.

Kas distrofisinin ana belirtisi ilerleyici kas zayıflığıdır. Belirtiler kas distrofisinin tipine bağlı olarak farklı yaşlarda ve farklı kas gruplarında ortaya çıkar. 30’dan fazla kas distrofisi türü bulunur.

Tüm bedensel hareketlerimizi kaslarımızla yaptığımız gerçeğinden yola çıkarsak, kaslarda ya da kaslara emir gönderen sinirlerde oluşabilecek herhangi bir sorun kaslarımızı kullanmamıza engel olur. Bu sebeple nöromusküler hastalıklara sahip olan kişiler, genellikle yeme-içme-konuşma-nefes alma-yürüme-oturup kalkma-merdiven inip çıkma gibi en temel hareketleri yaparken zorlanabilir veya hiç yapamayabilirler. Elbette hastalığın etkilediği kas ya da sinir grubuna bağlı olarak bu şikayetlerin şiddeti kişiden kişiye değişiklik gösterebilir. Hastalığın her kişi için kendine özgü bir seyri olduğu unutulmamalıdır.

Günümüzde tıp, genetik, fizik tedavi ve rehabilitasyon alanındaki ilerlemeler musküler distrofi hastalarının teşhis ve tedavilerini kolaylaştırmakta, gelişen teknolojiler ile de bu hastaların günlük yaşama katılımı ve yaşam kalitesi arttırılmaktadır.

OYUN ve EĞLENCE

Genellikle erken yaşlarda ortaya çıkan musküler distrofi, kişiyi yalnızca fiziksel hareketlerden değil, sosyal ortamlardan da alıkoyarak psikolojik sorunlara yol açabilir, çocuğu yaşıtları ile aynı eğlence ve eğitim olanaklarına sahip olmaktan mahrum bırakabilir. Uyarlanmış oyuncaklar, kas hastası çocukların yaşamına eğlence katabilir. Uygun erişim yöntemleriyle video oyunları oynayabilir, herkes gibi “oyun” yoluyla haz ve coşkuyu deneyimleyebilirler.

Kas hastası çocuklar için uyarlanmış oyuncaklar hayata katılımı arttırabilir. > Uyarlanmış Oyuncaklar

KAS DİSTROFİSİ ve İLETİŞİM

Kasların hastalıktan etkilenmesi sebebiyle konuşma güçlüğü çeken Musküler Distrofi hastaları, konuşma üreten cihazlar ve ADİS programları yoluyla sözel iletişim kurabilir; istek, ihtiyaç, duygu ve düşüncelerini açık ve anlaşılır bir konuşma ile çevresindekilere iletebilir. Metni veya sembolleri sese / konuşmaya çeviren text to speech teknolojisi ile iletişim anlamındaki aksaklıklar büyük oranda giderilebilir. Üstelik etkili iletişim, kişinin paylaşımlarının da çoğalması anlamına gelir. Aile ve arkadaşlık bağları paylaşımların artmasıyla pekişir, bu da kişiyi yalnızlık ve mahrumiyet duygularından arındırır.

Konuşma güçlüğü çeken tüm Musküler Distrofi hastalarının iletişim ortakları tarafından her türlü Alternatif ve Destekleyici İletişim’in modellenmesi motivasyon açısından önemlidir.

Okuryazar olsun ya da olmasın herkes için uygun bir Alternatif ve Destekleyici İletişim çözümü mevcuttur:

Okuryazar Musküler Distrofi hastaları için iletişim  > TC5

Okuma yazma bilmeyen Musküler Distrofi hastaları için iletişim >   TD Snap

KAS DİSTROFİSİ ve EĞİTİM

Bir kitabın yapraklarını çeviremeyen, bir kalemi tutamadığı için yazamayan bir öğrenci düşünelim. Üzücü ve zorlayıcı olan bu durumdan sıyrılması için dijital platformlar harika bir çözümdür. Her türlü etkinliği, ev ödevlerini dijital ortamda uygun metotları kullanarak kolayca yapabilmek, ders içeriklerine özgürce erişebilmek dezavantajlı bir öğrenci için oldukça rahatlatıcı olacaktır.

Evde, okuda ve terapide kullanılabilen özel eğitim uygulamaları hk daha fazla bilgi edinin.  > Boardmaker 7

KAS DİSTROFİSİ ve HAYATA KATILIM

Fiziksel kısıtlılığın yol açtığı ve her yaştan engelli bireyin deneyimlemek durumunda kaldığı “izolasyon duygusu” bu kişiler için oldukça moral bozucudur. Birçok aile üyesinin veya dostların misafirliğe geldiği bir günde mutfaktan gelen kahkaha seslerini yalnızca duymakla yetinmek, kendi doğum günü pastasını üfleyememek, ev içi günlük işlere katılamamak ve benzeri pek çok durumda kişi kendini sınırlanmış ve izole hissedecektir. Yetersizlik duygusu ile gün içinde defalarca yüzleşmek durumunda kalmak en mutlu günde bile engelli kişinin ve sevenlerinin keyfini kaçırır.

Her türlü etkileşimi arttırmak, grup içi etkinliklere katılımı motive etmek, ev içi işlere katılımı mümkün kılmak için düşük teknolojili bazı çözümlerden yararlanılabilir.

Hayata katılımın arttırılması için düşük teknolojili çözümlerden nasıl yararlanabileceğinizi öğrenin.  > Participation Box

KAS DİSTROFİSİ ve BİLGİSAYAR ERİŞİMİ

Bilgisayar kullanmak demek, günümüzde neredeyse her şeyi yapabilmek anlamına gelir. İnternet olanaklarla doludur. Hızlı bir şekilde yaygınlaşan yapay zeka ve arttırılmış gerçeklik uygulamaları ile oturduğumuz yerden gerçekte bizim için imkansız gibi görünen pek çok şeyi bizzat deneyimleyebiliriz. Google earth ile hiçbir zaman gidemeyeceğimiz bir ülkede asla göremeyeceğimiz sokaklarda dolaşabiliriz. Tüm bu teknolojik ilerlemeler bu yönüyle en çok da fiziksel engelli bireyler için fırsat eşitliği sunar. Bu fırsatlara sahip olabilmek için ise öncelikle kas hastası bireylerin bilgisayara zorlanmadan erişebilmesinin sağlanması gerekir.

Kas distrofisinin türüne ve hastalığın kişideki seyrine bağlı olarak uygun bir erişim metodunun belirlenmesi ile erişim engeli tümüyle ortadan kalkabilir. Anahtarlar, farklı türdeki bilgisayar fareleri, göz takip sistemi gibi pek çok farklı bilgisayar erişim yöntemi arasından kendinize veya kas hastası yakınınıza uygun olanı seçerek bilgisayarı tümüyle kendiniz kontrol edebilirsiniz.

Tarama metodu ile kullanabileceğiniz, tıklamaları kolayca yapmanızı sağlayan anahtarlar hakkında daha fazla bilgi edinin.  > Anahtarlar 

Engelliler için geliştirilmiş özel bilgisayar farelerini inceleyin.  > Fareler 

Hiç kas gücü gerektirmeyen ve kişinin kendi doğal göz hareketleri ile tam bağımsız bilgisayar erişimi  sağlayan göz takip sistemini keşfedin.   > Göz Takip 

TEKNOLOJİ İŞLERİ KOLAYLAŞTIRIR

Yardımcı teknolojilerin sağladığı bilgisayar erişimi Akıllı Ev Otomasyonları ile birlikte çalışarak, Akıllı Ev Sistemleri kullanımını da kas hastaları için mümkün kılar. Akıllı Ev Sistemleri ile ışıkları açıp kapamak, güvenlik kameralarını izlemek, bahçedeki çimleri sulama sistemini etkinleştirmek, termostatları ayarlayabilmek, kapıları kilitlemek ve kilidini açabilmek mümkündür.

Yine uygun yardımcı teknoloji uygulamaları ve cihazları ile kişinin bulunduğu ortamdaki TV, klima, müzik çalar, motorlu hasta karyolası gibi daha pek çok aleti bilgisayar veya cep telefonu üzerinden kontrol etmesi mümkündür.

Çevresel Kontrol Birimleri ve ev otomasyon teknolojisi musküler distrofi hastalarına kazandırdığı bağımsızlık ile yaşam kalitesini arttırır. Her geçen gün hayatımıza daha da hızlı nüfuz eden “teknoloji” fiziksel engelli kişiler için hayatı kolaylaştırarak başkalarına bağımlı olma düzeyini azaltır.

Engelliler için hayatı kolaylaştıran uzaktan kumandalar hakkında daha fazla bilgi edinin. > Kumandalar